رام الله الإخباري

يعيش مرضى التليف الكيسي في الأردن، حالة مأساوية، في ظل غياب العلاج في المستشفيات الحكومية، فيما أقرب مكان للعلاج هو "إسرائيل" بتكلفة مليونا دولار سنويا للحالة الواحدة.

ويعد مرض التليف الكيسي مرضا وراثيا، ويعتبر زواج الأقارب أهم عوامل ظهوره، ويكتشبه المريض من أبوين مصابين بهذا المرض لكن يكون متنحيا، أي غير ظاهرٍ عليهما.

ويتسبب المرض الذي يعرف أيضاً بـ"ضعف النمو" أو بـ"المرض القاتل"، في وقوع خلل بأحد الجينات المتخصّصة بتنظيم محتوى الملح لإفرازات الغدد بالجسم، التي تبدأ بإنتاج إفرازات لزجة وكثيفة تتسبّب في انسداد القنوات والمجاري التنفسية والمعوية والتناسلية والهضمية، محدثةً أعراضاً مختلفة.

ونقل موقع "عربي بوست" عن خالد الفرّاي، من جمعية أصدقاء مرضى التليف الكيسي في الأردن، تأكيده أن وزارة الصحة الأردنية لا تمتلك حتى اليوم قاعدة بيانات تحصي المصابين بمرض التليف الكيسي، الذين يتجاوزون الـ 1500 حالة.

أما رئيسة جمعية التليف الكيسي في الأردن بثينة الصعوب، فأوضحت أنه لا يوجد سجل وطني لمرضى التليف الكيسي، الأمر الذي يصعب تقدير الأعداد الحقيقية لمن يعانون هذا المرض.

وقدرت الصعوب أعداد مرضى التليف الكيسي بما يقارب الـ1200 حالة، استناداً إلى عدد من الإحصائيات غير الرسمية، مبينة أن العدد ظلّ يتزايد كل عام بواقع 55 إصابة.

وأوضحت "عربي بوست" أن من بين الطرق المتبعة في التليف الكيسي هو العلاج الجيني الذي تعدّ تكاليفه مرتفعة، ويصعب توفيره من قبل وزارة الصحة الأردنية والجهات الرسمية، حيث تصل قيمة العلاج إلى 300 ألف دولار سنوياً، وهو مدرج في أمريكا والإمارات والسعودية.

وأشارت الى أن مرضى التليف الكيسي يحتاجون إلى استعمال محلول "هايبر تونك" بتركيز قدره بين 7 و9%، لكن الموجود في المستشفيات الأردنية يبلغ تركيزه 0.3% فقط، وفي بعض الأحيان لا يتعدى (%0.7)، والذي يساعد على تنظيف الرئتين وتذويب البلغم في الصدر.

وتؤكد رئيسة جمعية التليف الكيسي في الأردن بثينة الصعوب أنّ المرضى يحتاجون إلى استمرار شرب هذا الدواء لضمان سلامة وفاعلية الرئتين، وحتى لا تتفاقم خطورة المرض التي تؤدي لا محالة إلى الوفاة.

وتصل قيمة هذه المضادات إلى 2000 دينار أردني "2800 دولار" للكورس العلاجي الواحد، إذ يتم استعماله على شكل تبخيرة لتسهيل عملية التنفس لدى مرضى التليّف الكيسي.

من جانبها، تتحدث مرح خالد الطراونة البالغة من العمر 25 سنة، عن معانتها مع مرض التليف الكيسي أنّ بدايات اكتشافها للمرض كانت عندما بلغ عمرها 7 شهور، وذلك بسبب مشاكل في الهضم وكثرة الإخراج ونتيجة لدخولها المتكرر للمستشفى.

ونقلت "عربي بوست" عن مرح تأكيدها أن الأمر دفع الأطباء إلى إجراء فحص التعرق لفحص نسبة الملوحة، إذ إنّ الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي تظهر لديهم نسب مرتفعة من الملوحة في العرق مقارنة بالنسب الطبيعية، ويتم عمل فحصين متتاليين للتأكد من التشخيص.

وتضطر الطراونة إلى اللجوء إلى مجموعة من العلاجات للتخفيف من معاناتها المتكررة مع المرض، منها دواء "الكريون" للمساعدة في عملية الهضم، إذ تضطر إلى تناول ما يقارب 30 حبة يومياً، ويمكن أن تصل شهرياً إلى 400 حبة، وذلك لأنّ البنكرياس لا يؤدي عمله لدى مرضى التليف، والذي من المفترض أن يعمل على إفراز مجموعة من الأنزيمات المساعدة على الهضم.

وقالت المتحدثة إنّ الكثير من هؤلاء المرضى يموتون في سن مبكرة لا تتجاوز الـ30 عاماً بسبب نقص العلاجات والأدوية؛ وذلك على شكل ما حصل مع الطفل أمير الرفاعي مؤخرا.

عربي بوست