رام الله الإخباري

رام الله الاخباري:

تمكنت فتاة أردنية، تعاني من مرض نادر جدا، أن تمد متابعيها على وسائل التواصل الاجتماعي المختلفة بطاقة إيجابية، عبر اجاباتها المتفائلة والمحتسبة، رغم ما تعانيه من ألم.

ووفقا لقناة "الحرة" الأمريكية، فإن الفتاة الأردنية إسراء التايه "18 عاما"، التي تعاني من متلازمة "إهلرز دانلوس" منذ العاشرة من عمرها، عندما بدأت تعاني من إمساك شديد وخلع في المفاصل وألم في المعدة وحساسية بالجلد وضيق بالتنفس وعدم الرؤية بوضوح.

إسراء التايه، التي اشتهرت مؤخرا عقب إجرائها بعض اللقاءات التلفزيونية، تؤكد أنها تواصل حياتها بشكل طبيعي، رغم أن مرضها نادر جدا وخطير ولا علاج له.

وأوضحت إسراء، أنها لا تتناول طعاما أو شرابا وتستمتع برائحته فقط أو مضغه ثم بصقه حتى لا يفتح شهيتها، وتعيش على أنبوب موصول بأنفها، يتغير كل ستة أشهر، يزودها باحتياجاتها المعيشية، مشيرة إلى أنها تنام وتستحم به أيضا.

وذكرت إسراء أنها هي من اكتشفت معاناتها من متلازمة "إهلرز دانلوس" بنفسها، عندما قرأت عن الأمراض النادرة وتقارنها بالأعراض التي تعانيها.

وأعربت في لقاء سابق مع قناة "المملكة" الأردنية، عن شعورها بالسعادة عندما اكتشفت طبيعة المرض الذي تعاني منه، مبينة أنها كانت تضحك وتبكي في ذات الوقت لأنها عرفت أنه مرض بلا علاج.

وأوضحت إسراء أنها تشعر بألم خلع المفاصل من 30 إلى 40 مرة في اليوم.

وأضافت: "هو يعني خروج مفاصلك من مكانها، من المفترض في هذه الحالة تركيب جبيرة، لكنني تعودت بأن أرجعها مكانها"، مشيرة إلى صعوبة تثبيت الغرز في حال الجرح لأن الجلد لا يكون قويا.

كما تعاني إسراء حروقا داخلية من الدرجة الثالثة بسبب الحرارة المحتبسة في جسدها.

وفي جوابها على سؤال "هل تسأمين من الألم؟" قالت: "هذه طريقة اختارها الله لي لأتميز، نعم أشعر بضيق وبتعب وأتمنى أعيش حياتي بدون ألم لكن "إن مع العسر يسرا".

وتمكنت اسراء من اجتذاب أكثر من 20 ألف متابع خلال ساعات قليلة على إنستغرام، بعد هذه الردود الأسئلة وانتشار إجاباتها على نطاق واسع على مواقع التواصل الاجتماعي.

ووفقا لمؤسسة "مايو كلينيك" الطبية الأميركية، فإن متلازمة إهلرز-دانلوس هي مجموعة من الاضطرابات النادرة التي تؤثر على البشرة والمفاصل وجدران الأوعية الدموية في المقام الأول، بحيث يكون المصابون به لديهم مفاصل ذات مرونة مفرطة، وبشرة قابلة للتمدد وضعيفة.

الحرة